Mejoramiento de la calidad de vida en pacientes con
enfermedad renal terminal, basado en su adherencia al
tratamiento sustitutivo renal/hemodiálisis
Irene Sofía Baldeón Rivadeneira
Investigador independiente, Ecuador
e1712209558@uisrael.edu.ec
https://orcid.org/0000-0002-5928-3354
Resumen
La calidad de vida es un estado de equilibrio del individuo con su entorno familiar,
social y espiritual, en consecuencia, para una persona que recibe el diagnóstico de
enfermedad renal crónica y posteriormente el ingreso con carácter urgente al programa
sustitutivo renal es interpretado por el paciente como el término de su vida, por lo que
de manera inmediata se empiezan a desarrollar mecanismos y estrategias que le
permitan al paciente volver a encontrar su punto de equilibrio desde la nueva realidad
que se proyecta de forma permanente.
Para ello, un adecuado abordaje de la salud mental de los pacientes y sus familiares
puede marcar la diferencia, en este sentido se desarrolla el presente artículo que tiene
como objetivo abordar la enfermedad renal crónica basado en su adherencia al
tratamiento sustitutivo renal/hemodiálisis. El estudio parte de un tipo de investigación
descriptiva y proyectiva y se atendieron un total de veinte pacientes. Como parte de las
recomendaciones finales se expone desarrollar un programa de intervención
psicoeducativa que considere tres aspectos básicos: educación, comunicación e
información basadas en estrategias con las cuales se pueda generar conciencia de la
enfermedad y el tratamiento.
Palabras clave: adherencia terapéutica, enfermedad renal crónica, calidad de vida,
cumplimiento del tratamiento.
Abstract
Quality of life is a state of balance of the individual with his family, social and spiritual
environment, consequently, for a person who receives the diagnosis of chronic kidney
disease and subsequently the urgent admission to the renal replacement program is
interpreted by the patient as the end of his life, so that immediately begin to develop
mechanisms and strategies that allow the patient to find his point of balance from the
new reality that is projected permanently.
For this, an adequate approach to the mental health of patients and their families can
make a difference, in this sense the present article is developed with the aim of
addressing chronic kidney disease based on their adherence to renal replacement
therapy/hemodialysis. The study is based on a descriptive and projective type of
research and a total of twenty patients were attended. As part of the final
recommendations, it is proposed to develop a psychoeducational intervention program
that considers three basic aspects: education, communication and information based on
strategies with which awareness of the disease and treatment can be generated.
Keywords: therapeutic adherence, chronic kidney disease, quality of life, treatment
compliance.
Introducción
En el transcurso de la vida, los seres humanos experimentan cambios permanentes y
cíclicos, unos son agradables y positivos, mientras que otros son inesperados y generan
un cambio significativo que afecta la calidad de vida, en este sentido, se pueden definir
las crisis como eventos vitales que ponen a la luz la capacidad de afrontamiento y
resiliencia.
El presente artículo tiene como objetivo abordar la enfermedad renal crónica (Pérez, et
al., 2005), como un evento de alto impacto para las personas que reciben este
diagnóstico, que por sí mismo genera cambios y demanda a los ajustes relacionados con
el paciente y su posterior inicio al tratamiento de hemodiálisis.
1.1 Enfermedad renal crónica terminal
La enfermedad renal crónica (ERC) es un problema de salud pública global, por su
carácter epidémico, costo elevado, alta morbi-mortalidad, y complicaciones
devastadoras que acarrea. Posee una prevalencia mundial alrededor del 10%; sin
embargo, su presencia pasa generalmente inadvertida, para médicos, pacientes,
autoridades y organizaciones de salud, y población en general (Díaz et al., 2018).
La enfermedad renal es considerada a escala mundial un importante problema de salud
pública, como una prevalencia en el Ecuador en la población adulta estimada del 11%
(Ministerio de Salud Pública, 2018). La enfermedad crónica terminal es definida como
la pérdida irreversible de la función renal que lleva al paciente con este diagnóstico a
iniciar de manera emergente un tratamiento renal sustitutivo (hemodiálisis, diálisis
peritoneal, o trasplante renal) (Pichott & Rodríguez, 2018).
Se define como enfermedad renal crónica (ERC) la disminución de la capacidad
funcional de los riñones de forma permanente e irreversible (25% o menos de la función
renal normal), que ocasiona que estos pierdan su capacidad para eliminar sus productos
de desecho, mantener en equilibrio la cantidad de líquidos en el organismo, controlar la
presión arterial, facilitar la producción de glóbulos rojos y regular los niveles de calcio y
fosforo (Pérez et al., 2005).
Son muchas las causas de la enfermedad renal crónica (ERC), las dos más comunes son
la diabetes y la hipertensión arterial (presión arterial alta), responsables de dos tercios de
los casos de ERC. Pero, en ocasiones, hasta las personas que parecen tener una buena
salud son diagnosticadas sin mucha advertencia.
Otras causas en menor escala son: enfermedad glomerular provoca daño en los vasos
sanguíneos que filtran la sangre en los riñones (Organización Panamericana de la salud,
s.f). Enfermedad renal poliquística, que provoca una acumulación de quistes en los
riñones que deriva en ERC, y otras abuso de medicamentos o drogas ilícitas,
enfermedades del sistema inmunológico (VIH, SIDA), lupus, cáncer e infecciones
graves.
Los pacientes presentan sintomatología fisiológica como calambres, mareos, vómitos,
cefalea, cansancio, mialgias; sin embargo, también existen quienes se muestran
asintomáticos y acuden a una valoración médica por molestias distintas a una consulta
nefrológica. El diagnóstico de enfermedad renal crónica terminal es informado al
paciente de manera súbita, al mismo tiempo que debe enfrentar el inicio del tratamiento
de hemodiálisis, esto implica un cambio significativo de su estilo de vida, en un inicio
conlleva a estados de ansiedad y depresión, los cuales se deben detectar a tiempo para
facilitar el proceso de adaptación y desarrollar estrategias de afrontamiento y manejar
adecuadamente el impacto de los cambios bio-psicosociales que representan la nueva
condición que debe enfrentar el paciente y su familia.
1.2. Tratamiento sustitutivo renal/hemodiálisis
Durante la hemodiálisis se bombea la sangre a través de un filtro conocido como
dializador, fuera del organismo El dializador también se conoce como "riñón artificial"
(Salazar-Fuentes et al., 2018). La hemodiálisis es el tratamiento que generalmente es
elegido para los pacientes con diagnóstico de ERC, es un tratamiento médico de alta
complejidad que consiste en la conexión habitual a una máquina de diálisis para retirar
del cuerpo el agua y los desechos tóxicos que se acumulan debido al fallo renal, la
sangre filtrada regresa nuevamente al cuerpo; el paciente debe acudir al tratamiento de
forma trisemanal con una duración de cuatro horas en cada sesión, donde son
conectados por personal de enfermería a la máquina de diálisis mediante su acceso
vascular (elaborado quirúrgicamente), además incluye tratamiento farmacológico,
manejo nutricional (cambio de dieta), restringir ingesta de líquidos (Cjuro, 2020).
Cabe señalar que el tratamiento sustitutivo renal/hemodiálisis no logra la recuperación
de la función renal, el objetivo es mantener clínicamente estable al paciente y evitar
complicaciones en su salud.
1.3 El impacto psicológico de la enfermedad renal crónica
Hay dos momentos de alto impacto psicológico para las personas que deben entrar al
programa de hemodiálisis: la notificación del inicio al tratamiento (en la mayoría de las
veces inmediato), se lo puede denominar pre diálisis, y el segundo es el inicio del
tratamiento sustitutivo renal.
Desde el instante que los pacientes reciben el diagnóstico de ERC y posterior
tratamiento, empiezan a desarrollar dos tipos de duelos, el primero: la pérdida de una
parte de su salud mediante uno de sus órganos vitales (que la mayor parte de las
ocasiones es asociada con la muerte inmediata) y segundo: el inicio de un cambio
radical de su estilo de vida que implica sus relaciones personales, sociales y laborales
(Cabrales et al., 2017).
La reacción frente a la enfermedad y tratamiento se registra de algunas formas, hay
quienes se sienten abrumados, incrédulos, manifiestan que es un “castigo de divino”,
otros en cambio lo primero que experimentan es ira, se muestran desafiantes, en ambos
grupos, al inicio atraviesan un estado total de negación frente a la realidad. El
pensamiento recurrente es que se convertirán en una carga para la familia (Lerma, 2012
citado en García-Arista et al., 2018).
Sustentada en el acompañamiento y asesoramiento a los pacientes que se encuentran en
este proceso, se ha observado que el tiempo estimado para resolver los dos duelos
señalados; es decir, negociar y aceptar su nueva condición, es un año, desde el momento
que reciben la notificación de inicio del tratamiento. Se debe mencionar que existen
pacientes que no logran una adherencia adecuada y por lo tanto su calidad de vida se
deteriora en menor tiempo.
A esto se suma el miedo e incertidumbre acerca de las restricciones relacionadas a la
enfermedad y con el estado físico, y la condición de cronicidad y permanencia en el
tratamiento que es a larga data (Pérez, 1994). El paciente que inicia en el programa de
hemodiálisis enfrenta un alto grado de estrés debido a que prácticamente debe re
organizar su vida en todas sus esferas: familiar, laboral, económica, social, sexual
(Muñoz et al., 2010).
Adicional, se generan conductas de ansiedad y depresión debido a que perciben que
pierden su independencia y que su vida depende literalmente de cuidados clínicos y de
la máquina de diálisis, a esto se suma que en algunos casos requieren cuidados directos
de sus familiares, quienes a su vez también deben modificar sus respectivas rutinas, por
lo que es importante también incluir a los cuidadores primarios en el abordaje
psicológico (Miguel et al., 2009).
1.4 Intervención psicológica en el paciente renal
Una vez que el paciente inicia el tratamiento se puede evidenciar de manera casi
inmediata mejoría de su estado en general, (a pesar que en algunos casos se registra que
el paciente termina la sesión con mareos, cefaleas y descompensado); sin embargo, en
los primeras sesiones se puede constatar que la condición fisiológica mejora; en este
punto es importante mencionar que en el paciente genera un falsa percepción de su
condición, que le hace creer que ese estado será permanente, esta fantasía alimenta el
momento de negación del paciente y se empiezan a agudizar las conductas ansiosas y
depresivas (Moya, 2017).
Mediante la entrevista clínica se valoran las estrategias de afrontamiento conductuales,
cognitivas, emocionales, creencias y habilidades sociales y de comunicación que
maneja, se puede dilucidar la dinámica familiar para definir la red de apoyo.
En una revisión sistemática, Pascoe et al. (2017) señalan que para el manejo del paciente
con ERC el enfoque cognitivo conductual es el más apropiado para mejorar la
regulación emocional y la calidad de vida en los pacientes. Se maneja mediante técnicas
como desensibilización sistemática, técnicas de respiración y relajación entrenamiento
de auto instrucciones a través de verbalizaciones tranquilizadoras, psicoeducación a los
pacientes y sus familiares.
1.5 Adherencia al tratamiento
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define “adherencia terapéutica” como “el
grado en que el comportamiento de una persona –tomar el medicamento, seguir un
régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida– se corresponde con las
recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria” (Ortega et al.,
2018).
En el tratamiento de hemodiálisis existen algunas indicaciones relevantes que el
paciente debe cumplir de forma regular y con disciplina para optimizar el tratamiento, y,
por lo tanto, su calidad de vida (De los Santos, 2017):
• Cuidado del acceso vascular: el acceso vascular es el instrumento mediante al
cual se conecta al paciente a la máquina de diálisis, este acceso puede ser
temporal (catéter venoso central) o definitivo: fístula artero venosa, implante
artero venoso, o catéter venoso central permanente.
• Manejo estricto de dieta: lo más relevante es el control de la ingesta de líquidos.
Para ello cuentan con asesoramiento de un nutricionista que les brinda
asesoramiento personalizado de los alimentos que son adecuados y sus
porciones para controlar proteínas, fósforo, potasio, sal.
• Farmacológico: tomar correctamente la medicación en las dosis y horarios
indicados.
• Asistencia regular al tratamiento: es una de las indicaciones más difíciles de
lograr, debido a que como se había señalado arriba, el tiempo de duración de
cada sesión es de 240 minutos (cuatro horas), tres veces a la semana.
• Iniciar rutinas de actividad física: de manera moderada para favorecer un
adecuado tono muscular circulatorio y mental.
1.6 Factores que influyen en la adherencia
La Organización Mundial de la Salud señala cinco factores que inciden en la adherencia
al tratamiento (Ortega et al., 2018). En la siguiente Tabla 1 se mencionan:
Tabla 1.
Factores que inciden en la adherencia al tratamiento
1. Factores socioculturales
• Pobreza, limitado acceso al sistema de salud.
• Analfabetismo
• Redes de apoyo social efectivas
• Creencias culturales acerca de la enfermedad
y tratamiento.
2. Factores relacionados con el tratamiento
• Complejidad del régimen.
• Duración del tratamiento
• Efectos adversos
3. Factores relacionados con el paciente
• Estrategias de afrontamiento
• Creencias religiosas
• Nivel de instrucción
• Estilo de vida que tuvo antes de la enfermedad.
• Falta de percepción de mejoría.
4. Factores relacionados con la enfermedad
• Depresión
• Ansiedad
• Trastornos de conducta y/o personalidad.
5. Factores relacionados con el sistema o equipo de
asistencia sanitaria.
• Interactuación del paciente y sus familiares
con el personal de salud.
• Instalaciones de la casa de salud.
Los pacientes desarrollan adherencia al tratamiento sustitutivo renal mediante los
recursos personales y contextuales que dispone, en consecuencia, una adecuada
adherencia le permite al paciente mejorar la condición clínica que le facilitará realizar
sus actividades cotidianas con mayor normalidad, este hecho representa para el paciente
que pueda reafirmar autoconfianza.
1.7 Calidad de vida
En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el
completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad (OMS,
2014). Este término ha evolucionado desde una definición conceptual, hasta una serie de
escalas que permiten medir la percepción general de salud. Tanto la vitalidad, como el
dolor y la discapacidad, se dejan influir por las experiencias personales y por las
expectativas de una persona
La calidad de vida está ligada con la percepción de bienestar en todos los aspectos del
individuo, es de índole subjetivo; sin embargo, en la mayoría de pacientes con
enfermedad renal crónica se aprecia que ellos asocian su calidad de vida con mantener
estable su condición clínica, sentirse aptos para desarrollar las actividades en cada uno
de sus contextos, por tanto, tener una vida activa, acorde sus condiciones, favorece a
relativizar el impacto de la calidad de vida del paciente (Rojas et al., 2017).
Como se había mencionado anteriormente, cuando la adherencia es adecuada, el
paciente registra mejoría en todo aspecto y se encuentra en capacidad para realizar sus
actividades de forma regular; pese a esto, se debe recordar que el tiempo que el paciente
debe permanecer en el tratamiento es largo y progresivamente se evidenciará deterioro
en otros ámbitos que obviamente afectarán a su calidad de vida. Alcanzar el
empoderamiento del paciente en el tratamiento permitirá que priorice su salud y
mantenga en equilibrio su calidad de vida.
Metodología
El presente trabajo parte de un tipo de investigación descriptiva y proyectiva (Gamboa
et al., 2019). Las técnicas utilizadas fueron la entrevista clínica, mediante la
psicoanamnesis obtener la historia personal del paciente y la aplicación de escala de
Ansiedad de Beck (Garrido, s.f).
Es un cuestionario de opción múltiple que consta de 21 preguntas, este escribe los
síntomas emocionales, fisiológicos y cognitivos en cuatro aspectos relevantes:
subjetivo, nuerofisológico, autónomo y pánico.
Para aplicar este se le pide al paciente que responda de acuerdo cómo se ha visto
afectado por cada uno de los 21 síntomas a lo largo de la última semana. Cada elemento
tiene cuatro posibles opciones de respuesta: Nada en absoluto; Levemente (No me
molesta mucho); Moderadamente (Fue muy desagradable, pero podía soportarlo), y
Severamente (Apenas podía soportarlo).
Se asigna valores de 0 a 3 a cada uno de los ítems. Los valores de cada elemento se
suman obteniéndose una puntuación total que puede ir de 0 a 63 puntos. Una puntuación
total entre 0 y 7 se interpreta como un nivel mínimo de ansiedad, de 8 a 15 como leve,
de 16 a 25 como moderado y de 26 a 63 como grave.
Por otra parte, la para la aplicación de escala de Depresión de Beck, este consta de 21
preguntas de opción múltiple, se le pide al paciente que informe sobre la medida en que
se ha visto afectado por cada uno de los 21 síntomas a lo largo de la última semana. Se
califica sumando los puntajes en cada uno de los reactivos y clasificando el sumatorio
total de la siguiente manera: de 0 a 9 puntos: depresión mínima; de 10 a 16 puntos:
depresión leve; de 17 a 29 puntos: depresión moderada; de 30 a 63 puntos: depresión
severa.
Se realizó también una revisión bibliográfica en las bases de datos obtenidos en
artículos relacionados con el tema central del estudio. En cuanto a la población y
muestra se partió de pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de
hemodiálisis prevalentes tres meses en el programa, entre los 25 y 50 años de edad.
Se atendió un total de veinte pacientes, de los cuales clasificados según su etiología se
tiene: Nefropatía Diabetica 55%, Hipertensión arterial 25%, Glomerulares 10%,
Poliquistosis Renal 5%, No filiada 5%, tal como se evidencia en la Figura 1.
Figura 1.
Etiología de la enfermedad renal crónica
Nefropatia diabetica Hipertension arterial Glomerulares
Poliquistosis Renal No filiada TOTAL
De acuerdo con la Tabla 2, el estudio se basó en los siguientes datos demográficos
Tabla 2.
Datos demográficos
Mujeres 8
Depresión mínima
Depresión leve
Depresión moderada
Depresión severa
Hombres 12
En los criterios de inclusión se seleccionó:
• Paciente con prevalencia de tres meses en hemodiálisis.
• Pacientes entre 25 a 50 años de edad.
• Pacientes que mantengan autonomía en sus actividades cotidianas.
Mientras que en los criterios de exclusión se usó:
• Pacientes con deterioro cognitivo.
• Pacientes que requieran asistencia para su movilización.
• Pacientes mayores de 50 años.
Resultados
Durante la valoración a los pacientes con las técnicas mencionadas, se obtuvieron los
siguientes resultados:
En la siguiente Tabla 3 se presentan los valores de la escala de depresión de Beck, que a
su vez se representan en la Figura 2.
Tabla 3.
Escala de depresión de Beck
12 60%
6 30%
2 2%
0 0%
Figura 2.
Resultado Escala de depresión de Beck
Depresión mínima Depresión leve
Depresión moderada Depresión severa
Se aprecia que más de la mitad de los pacientes presentan estados depresivos leves a
moderados que se manifiestan mediante, tristeza, desánimo, o desesperanza, aparecen al
inicio del tratamiento sustitutivo renal e influyen directamente en la adaptación al
tratamiento, por lo que se requiere una acompañamiento y asesoramiento psicológico
oportuno y periódico.
A continuación, en la siguiente Tabla 4 y Figura 3 se evidencian los valores de la escala
de ansiedad de Beck
Tabla 4.
Resultado escala de ansiedad de Beck
Ansiedad Leve
10
50%
Ansiedad Moderada
8
40%
Ansiedad Grave
2
10%
Figura 3.
Resultado de escala de ansiedad de Beck
Ansiedad Leve Ansiedad Moderada Ansiedad Grave
La mitad de los pacientes registran un nivel leve de ansiedad; sin embargo, es
importante indicar que se identifica un alto nivel de ansiedad al momento de ser
conectados a la máquina de diálisis y antes de cumplir el tiempo efectivo de diálisis
(cuatro horas).
Al igual que las conductas depresivas deben ser detectadas a tiempo para realizar un
manejo adecuado y el paciente no desarrolle un trastorno de ansiedad generalizada.
En consecuencia, se aprecia que las conductas depresivas y ansiosas se manifiestan
constantemente en las personas con diagnóstico de enfermedad renal crónica. Los
pacientes suelen presentar cambios de humor que para su entorno familiar se vuelven
difíciles de manejar y empiezan a generar distanciamiento y respuesta de emociones
negativas por parte de los familiares y amigos, de tal forma que las interacciones
sociales se van deteriorando y se tornan conflictivas.
Con la entrevista clínica se identificó algunas variables que influyen en la adherencia al
tratamiento como edad, sexo, instrucción, creencias personales y familiares, como
gestiona las emociones, y estrategias de afrontamiento.
Básica incompleta
11
Bachillerato
7
Superior
2
De acuerdo con el nivel de instrucción, en la siguiente Tabla 5 se puede observar.
Tabla 4.
Nivel de instrucción
55%
35%
10%
• Red de apoyo familiar y social: el adecuado acompañamiento familiar en un
factor protector para la esfera emocional del paciente. Con el grupo familiar es
importante brindar indicaciones claras y asertivas, debido a que se suele
confundir apoyo con sobreprotección con su familiar.
• Estilo de afrontamiento: se define como estrategias de afrontamiento a “los
procesos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son
evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo, una
vez han aparecido o incluso antes de que aparezcan” (Lazarus, 1986).
Conclusiones
Los factores que más están relacionados con la adherencia al tratamiento son las
conductas depresivas y ansiosas que desarrolla el paciente, por tanto debe existir una
valoración psicológica adecuada, y realizar una intervención a tiempo para brindar al
paciente estrategias de afrontamiento asertivas.
El acercamiento, asesoramiento y comunicación que el equipo médico maneje con el
paciente es un pilar fundamental para que se alcance un empoderamiento subjetivo de la
adherencia al tratamiento, y, por lo tanto, mejore su calidad de vida.
El paciente desarrolla adherencia al tratamiento en base a sus recursos personales, y a la
capacidad de adaptación que haya construido a través de su historia personal. El fallo de
adherencia al tratamiento prescrito tiene implicaciones en la calidad de vida del
paciente, por lo cual el análisis de la adherencia es de fundamental importancia debido
al impacto que tiene en la supervivencia del paciente y como única alternativa para
prevenir complicaciones propias de la enfermedad renal crónica, que provocarían el
deterioro de la calidad de vida a nivel clínico, psicológico y social.
Como parte de las recomendaciones se establecen:
• Desarrollar un programa de intervención psicoeducativa que considere tres
aspectos básicos: educación, comunicación e información basadas en estrategias
con las cuales se pueda generar conciencia de la enfermedad y el tratamiento,
considerando los siguientes aspectos: el grado cultural del paciente (verificar que
este comprende la información que se le brinda), sistema de creencias familiares,
la opinión del paciente.
• Facilitar que el paciente focalice sus recursos y elabore proyectos de vida
alcanzables y realistas, con lo que mejorará sustancialmente su adherencia al
tratamiento.
• Fomentar conductas de autocuidado, que se refieren a las acciones dirigidas a
mantener o cuidar la salud, como son cuidado del acceso vascular y la ingesta de
líquidos, que es la más difícil de controlar.
• Psicoeducación para el equipo clínico de atención directa: médicos, enfermeras,
auxiliares, para brindarles herramientas del manejo de conductas y
comportamientos que presentan los pacientes durante su tratamiento.
• Asesoramiento psicológico individual y familiar para generar espacios de
catarsis y que a su vez faciliten estrategias de afrontamiento asertivas en el
proceso de adaptación al tratamiento.
• Monitoreo del estado emocional del paciente y su cuidador primario, detectando
necesidades de apoyo psicológico y de cambio conductual en el paciente y los
cuidadores.
• Dar seguimiento trimestral del cumplimiento de las actividades acordadas entre
el equipo terapéutico y el paciente.
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